Conférence de Philippe Berta

Lors de sa réunion de rentrée le 2 octobre, le Mouvement européen Gard a eu le plaisir de recevoir Philippe Berta universitaire, généticien, député Modem, fondateur de l’école de l’ADN à Nîmes.

Philippe Berta a tout d’abord évoqué son travail parlementaire, sachant qu’il s’est cantonné volontairement à ses domaines de compétences, la recherche et la génétique. Il a été très vite rattrapé par la COVID car les scientifiques sont peu nombreux à l’Assemblée, et encore moins ceux qui peuvent parler d’ADN ou d’ARN.

Depuis le début de son mandat, il est devenu :

• Rapporteur du budget de l’enseignement supérieur

• Rapporteur de la loi pluriannuelle « recherche »

• Rapporteur de la loi « bioéthique » versant scientifique

• Membre de la mission « recherche COVID »

• Membre de la commission d’enquête sur le suivi de la crise sanitaire (lors des diverses auditions dont celle de l’ineffable Pr Raoux, il ne s’est pas fait que des amis et a reçu un certain nombre de menaces de mort…)

• Membre de la commission d’enquête sur la désindustrialisation de la France, pour le volet médicaments.

Malgré le temps consacré au travail parlementaire qui selon lui pourrait être beaucoup amélioré, Philippe Berta est surtout le président du groupe « Maladies rares » à l’Assemblée nationale, ce qui lui prend beaucoup de temps.

Concernant les « maladies rares » au nombre de 7000 environ, très majoritairement d’origine génétique, le début de la prise en charge organisée date des années 2000. Par définition, les patients atteints d’une maladie rare sont peu voire très peu nombreux. En conséquence elles n’intéressent pas beaucoup les grands laboratoires et posent le problème du modèle économique des traitements. Pour exemple, la thérapie génique de l’amyotrophie spinale (une injection unique) est facturée 1 million d’€ !

De plus le faible nombre de patients impose des essais thérapeutiques au moins à l’échelle européenne voire mondiale, ce qui complexifie encore un peu plus les choses. Il propose d’ailleurs la création d’un secrétariat d’Etat au médicament.

La fin de son exposé a porté sur les tests génétiques à la naissance ou même in utéro. Le constat qu’il fait est que la France est très en retard par rapport aux pays voisins, car la génétique est toujours liée à l’eugénisme dans l’esprit français, à cause de l’existence de groupes de pression catholiques extrémistes, très influents au sein même du Parlement.

En conclusion, il considère que les thérapies géniques doivent pouvoir être mises sur le marché plus rapidement, avant même la discussion sur les prix qui devrait sans doute se faire au niveau européen.